Liever een stille diagnose

Toen ik in op de basisschool zat, werd ik gediagnosticeerd met Autisme Spectrum Stoornis en ADD. Vroeg, nu ik er zo over nadenk. Ik heb geluk gehad dat mijn moeder dit bij mij op jonge leeftijd al liet onderzoeken. Het heeft mij achteraf veel duidelijkheid gegeven. Ik wist waar mijn gevoel van ‘anders zijn’ vandaan kwam. Hoe meer ik lees over autisme, hoe meer ik begin in te zien dat deze vroege diagnose allesbehalve vanzelfsprekend is. Bij veel mensen met autisme wordt het pas later geconstateerd. Veel misdiagnoses, omdat de verschillende kanten van autisme lang niet bij iedereen bekend zijn. Of helemaal geen diagnose, omdat men geen stickertje wil krijgen. Iets wat volkomen begrijpelijk is. Want, laten we eerlijk zijn, het verandert wel degelijk wat.

Ik vind dat het krijgen van een diagnose meerdere kanten heeft. Het geeft enerzijds duidelijkheid over jezelf en maakt het opstapje naar hulp kleiner. Anderzijds verandert het toch echt de manier waarop mensen met je omgaan en het is best confronterend. Uiteindelijk is het een bevestiging van hetgeen je dacht en dat is niet altijd hetgeen je wilt horen.

Toen ik vroeg aan anderen met autisme of zij merken dat mensen hun anders behandelen als ze zeggen dat ze een vorm van autisme hebben, zeiden ze allemaal ja. De meest vreemde voorbeelden komen dan voorbij. Docenten die zachter en langzamer gaan praten, hulpverleners die makkelijker taalgebruik gebruiken, alsof je het anders niet zou begrijpen. Allemaal onbewust en meestal met de beste bedoelingen. Maar elke keer wel een lichte duw naar beneden. Je merkt dat men je als ‘anders’ ziet. Mensen lijken wel voorzichtiger met je om te gaan. Terwijl je dat juist niet wilt. Je weet zelf wel dat je anders bent, als anderen je ook nog eens als zodanig behandelen, voel je je nog meer een buitenbeentje.

De andere kant is dat mensen jouw problemen bagatelliseren. Zij reageren met opmerkingen als: ‘Ik heb ook moeite met concentreren’ of ‘ik heb geen autisme, maar ben ook overgevoelig voor prikkels’. Veel mensen met een vorm van autisme houden het daarom maar gewoon voor zichzelf.

Ik vind het zo jammer dat dit stigma er voor zorgt dat een grote groep mensen niet uitspreekt wie hij of zij is. Dat deze groep dag in, dag uit bezig is met aanpassen. Zoveel mensen die verlangen om normaal te zijn, terwijl het prachtige mensen zijn. Ze wijken alleen een beetje af van het gemiddelde beeld van de mens in onze maatschappij.

Als ik heel eerlijk ben, schaam ik me soms een beetje dat ik autisme heb. Dan zeg ik tegen mensen dat ik ADD heb, omdat dat over het algemeen beter begrepen wordt. Ik wil het liever niet toegeven. Ik maak mezelf wijs dat het bij mij wel meevalt, want ik heb niet zo veel last van de ‘standaard’ kenmerken. Terwijl ik elke dag weer tegen mezelf aan loop: Geen keuzes kunnen maken; overgevoelig zijn voor prikkels en altijd en overal te laat zijn, omdat ik totaal geen besef van tijd heb. Het zijn struikelblokken die ik dagelijks tegenkom maar het liefst gewoon wegstop. Als een soort masker dat je elke dag op doet, zodat je niet buiten de boot valt. Soms onbewust, omdat het er al zo in gesleten is; Soms juist heel bewust, omdat iets niet uit jezelf komt. 

Uiteindelijk denk ik dat er veel meer mensen last hebben van kenmerken van autisme, maar dat men het stempeltje niet wil krijgen. Iedereen lijkt zo druk bezig met in het geheel passen. Er wordt niet gekeken naar de mogelijkheden, maar de moeilijkheden van autisme.

Mensen weten allemaal dat er iets mis is met ‘normaalbeeld’ van onze samenleving. Niet alleen wat betreft autisme, iedereen lijdt eronder. Omdat de verwachtingen niet realistisch zijn. Ik zou het zo fijn vinden als er in de toekomst meer ruimte komt voor mensen die niet de voldoen aan het standaard ideaalbeeld. Dat er wordt gekeken naar de toegevoegde waarde van eigenschappen die zij juist bezitten. Dat mensen niet koste wat het kost in standaard procedures worden gepusht, maar dat er mogelijkheden komen om andere wegen te bewandelen, buiten het geijkte pad. Zodat autisme niet meer iets is om te verzwijgen of onzeker over te zijn, maar iets is om te accepteren en zo nu en dan eens trots op te zijn.